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Punto sui nuovi farmaci per la fibrosi cistica 2013

Punto sui nuovi farmaci per la fibrosi cistica 2013A.O.U. A. Meyer Aula Magna (1° piano) 5 Ottobre 2013. Il Meeting è aperto alla partecipazione delle persone assistite dal Centro ed ai loro familiari

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Punto sui nuovi farmaci per la fibrosi cistica 2013A.O.U. A. Meyer Aula Magna (1° piano) 5 Ottobre 2013. Il Meeting è aperto alla partecipazione delle persone assistite dal Centro ed ai loro familiari

 

 

Per i noti criteri di prevenzione delle infezioni, tutti coloro che sono portatori di Burkholderia cepacia o sono stati sottoposti a trapianto o avessero sintomi compatibili con una malattia acuta virale, come influenza o raffreddore, sono invitati a non partecipare.

 

Si raccomanda inoltre alle persone assistite dal Centro di mantenere tra loro una distanza minima di un metro e di utilizzare i presidi di prevenzione delle infezioni a disposizione.

 

Per coloro che volessero approfondire i contenuti della giornata o non potessero partecipare è a disposizione per la data del Meeting la Newsletter N. 2 nel sito

fibrosicisticatoscana.org

 

La sede del Meeting è presso l’Ospedale Pediatrico A. Meyer, viale Pieraccini 24, Firenze.

 

L’iscrizione è gratuita. Si prega di inviare entro il 27 settembre la scheda di iscrizione qui sotto allegata al n. di fax 055 5662470

 

Vi sono molte attese sulla ricerca finalizzata ad identificare nuovi farmaci incisivi sui meccanismi della malattia. I farmaci “modulatori” della proteina CFTR agiscono a seconda delle mutazioni in gioco. Questo filone della ricerca ha avuto i primi risultati promettenti con il farmaco potenziatore ivacafor nel caso della mutazione G551D, una mutazione molto rara in Italia.

La ricerca clinica sta attualmente valutando l’efficacia di ivacaftor ed altri farmaci su altre mutazioni più comuni anche in Italia.

Il tema della ricerca nella fibrosi cistica è un tema “caldo”, che richiede momenti di aggiornamento e di riflessione: rispetto allo scorso anno, abbiamo pensato che fosse utile e stimolante riproporre l’incontro dedicato alle novità sulla ricerca, sia agli operatori che ai pazienti e alle loro famiglie.

Il Meeting ha le finalità di aggiornare e discutere sui risultati ottenuti e le prospettive aperte dai nuovi farmaci attivi sulla proteina CFTR e sui primi passi in laboratorio nell’uso delle cellule staminali. Gli elevati costi della ricerca si ripercuotono sul prezzo dei farmaci: il sistema sanitario è chiamato a identificare strategie per la sostenibilità dei costi.

La ricerca clinica deve poter valutarne i benefici su diversi aspetti della malattia, considerando anche il punto di vista dei soggetti affetti. Ci interessa infine fare una riflessione iniziale sul “paziente esperto” ed il “genitore esperto” ed il loro coinvolgimento diretto nella ricerca clinica: le prime esperienze ed un dibattito iniziale vanno nella direzione della centralità del soggetto affetto sia nell’assistenza che nella ricerca.

 


 

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