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Informazioni pratiche per gli utenti del Centro FC

Informazioni pratiche per gli utenti del Centro FCFirenze, 6 giugno 2013. Ecco alcuni nuovi aspetti organizzativi e generali del Centro come la consulenza telefonica, l’agenda delle visite, il sito web del Centro, le attività formative e di aggiornamento.

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Informazioni pratiche per gli utenti del Centro FCFirenze, 6 giugno 2013. Ecco alcuni nuovi aspetti organizzativi e generali del Centro come la consulenza telefonica, l’agenda delle visite, il sito web del Centro, le attività formative e di aggiornamento.

 

 

Carissima/o,

intendo aggiornarvi su alcuni aspetti organizzativi e generali del Centro.

 

Abbiamo rivisto la nostra modalità di consulenza telefonica. La nostra casistica sta aumentando nel tempo (attualmente sono circa 320 i pazienti in carico al Centro) e per ogni turno-sessione di Day Hospital è presente una sola infermiera. Vi è un alto rischio di errori se la normale attività assistenziale si deve intrecciare con le chiamate e la consulenza telefonica; inoltre l’attività al telefono corre il rischio di essere svolta non adeguatamente e con una tempistica poco adatta a comunicare ed informare. Dopo una lunga riflessione ed in accordo con i responsabili dell’azienda ospedaliera abbiamo modificato l’attività telefonica secondo i seguenti principi, che richiedono la vostra attiva collaborazione:

- Se vi è possibile, utilizzate la posta elettronica, inviando messaggi e richieste (es. fax per la farmacia, spostamento della visita, richiesta di contatto con un medico, richiesta di risposta degli esami, etc.) a Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

- Il nuovo numero di fax per l’invio di testi, referti ed altri documenti è 055 5662470;

- Non ci sarà un operatore dedicato a rispondere al telefono negli orari di apertura del Centro; siete pregati perciò di lasciare un messaggio nella segreteria telefonica e sarete richiamati quanto prima ad un recapito da voi indicato.

- Per richieste specifiche la vostra chiamata sarà indirizzata, seguendo le istruzioni del messaggio registrato, direttamente alla segreteria telefonica degli operatori richiesti (medico, infermiere, fisioterapista, dietista, psicologo), dove siete pregati di lasciare un messaggio per essere richiamati.

- Nel caso di “urgenze” mediche in orario di apertura del Centro sarete messi in contatto con un medico; poiché il medico in servizio è occupato anche dalle visite e da altre attività, vi preghiamo di utilizzare questa modalità esclusivamente per “vere urgenze” di pertinenza medica (ad esempio dolore toracico acuto e localizzato, emottisi, fatica a respirare). E’ ovvio che laddove il buon senso e le conoscenze di base in medicina spingono ad una richiesta di aiuto immediato, occorre rivolgersi al Pronto Soccorso, al quale si può richiedere di contattare il medico reperibile. Per altre richieste procrastinabili nel tempo (es. febbre, aumento della tosse, etc.), sempre rivolte ad un medico o ad un medico specifico, potrete lasciare un messaggio nella segreteria telefonica dei medici.

- Nel caso di richieste “urgenti” per il medico, fuori dell’orario di apertura del Centro si continuerà a fare riferimento, per l’età pediatrica al numero 055 5662465, per l’età adulta al numero 055 7949294. Chiedete di essere richiamati dal medico reperibile, spiegando la ragione della vostra chiamata e lasciando i vostri recapiti. Come indicato sopra, in caso di necessità immediate, deve essere consultato il Pronto Soccorso, che può a sua volta contattare il medico reperibile.

 

La nuova procedura sarà avviata entro il mese di luglio. A noi sembra che questa modalità sia più confacente, poiché le vostre richieste saranno indirizzate direttamente agli operatori specifici. Siamo ben disponibili a modificarla, se dovessimo riscontrare che è poco confacente allo scopo di consentire una comunicazione diretta ed efficace tra utente e Centro. Vi chiediamo di aiutarci a realizzare la nostra consulenza telefonica nel modo migliore, fornendoci i vostri suggerimenti.

 

Per quanto riguarda l’agenda delle visite, vi chiediamo di farci sapere in anticipo la vostra necessità di spostare la data e l’orario di una visita. Ciò infatti ci consentirà di fare degli spostamenti, in modo che quell’orario possa essere assegnato ad un altro paziente. L’organizzazione delle visite è un aspetto molto delicato, poiché ci preme che ciascun paziente abbia un programma di controlli e di accertamenti, a seconda delle particolari necessità di ciascuno. A questo scopo abbiamo anche aumentato il numero delle visite la mattina del martedì e del giovedì, potendo contare su un secondo infermiere per quelle sessioni.

 

Il sito web del Centro (fibrosicisticatoscana.org ) è stato aggiornato con:

a) nuovi documenti per gli utenti;

b) nuovi progetti di ricerca ed aggiornamenti dell’attività del Clinical Trial Network europeo, di cui il nostro Centro fa parte;

c) la rassegna sui dati clinici e di attività del Centro per l’anno 2011.

 

Attualmente sono in corso i seguenti studi clinici multicentrici italiani e/o europei (sono indicati i responsabili degli studi):

- Efficacia dei probiotici nell’infiammazione intestinale e per i problemi respiratori (Dr.ssa M. C. Cavicchi);

- La crescita corporea, le infezioni respiratorie e le complicanze nei lattanti diagnosticati attraverso lo screening neonatale (Dr.ssa T. Repetto);

- Efficacia della terapia eradicante lo Stafilococco aureo meticillino-resistente (Dr. G. Taccetti);

- Rapporto tra genotipo e fenotipo (Dr. C. Braggion).

Verranno avviati nelle prossime settimane i seguenti studi clinici multicentrici europei:

- Efficacia degli anticorpi di origine aviaria nella prevenzione dell’infezione polmonare cronica da Pseudomonas aeruginosa (Dr. C. Braggion, Dr.ssa M.C. Cavicchi);

- Efficacia della combinazione di un correttore e di un potenziatore nei soggetti omozigoti per la mutazione F508del (Dr. C. Braggion).

 

Per quando le attività formative e di aggiornamento abbiamo previsto per il 2013 due iniziative:

 

a) Un Meeting, rivolto gli operatori sanitari, sarà dedicato ad approfondire le complicanze renali nell’adulto e la legislazione e le iniziative per il lavoro; per quest’ultimo aspetto il meeting tratterà in particolare gli aspetti della comunicazione e del counselling dell’operatore rivolto all’adolescente ed adulto con fibrosi cistica sulle opzioni, la scelta, le decisioni relative all’attività lavorativa; questo appuntamento è già stato fissato per il 22 giugno presso l’Azienda Meyer.

b) Un Meeting, rivolto sia agli operatori che agli utenti, pazienti e familiari, sarà organizzato per passare in rassegna le novità sui nuovi farmaci per la fibrosi cistica. Quest’appuntamento è in fase di organizzazione e sarà previsto per il 5 ottobre 2013. Vuole rappresentare un’occasione di approfondimento e di discussione comune su una prospettiva di ricerca, quella dei nuovi farmaci modulatori della proteina CFTR, e su altri aspetti della ricerca. Vi manderemo per posta il programma, appena definitivo.

 

Vi invito a farmi conoscere attraverso una e-mail ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ) i vostri suggerimenti per migliorare la nostra attività ed il nostro funzionamento. Resto a disposizione per ogni necessità.

 

Un caro saluto

Dr. Cesare Braggion

 

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