Notizie flash

Agli Utenti del Centro Regionale Toscano di Riferimento per la Fibrosi Cistica

Lettera di Braggion agli utenti del FC ToscanoFirenze, 29 Giugno 2010 - Lettera del Responsabile dott. Cesare Braggion a tutti gli utenti del Centro Regionale Toscano di Riferimento per la Fibrosi Cistica.
- Presentazione del nuovo sito web del Centro

- Questionario sulla terapia domiciliare

- Questionario sulle aspettative e sui bisogni degli utenti

- Progetti di ricerca

- Domande di invalidità civile e handicap

...

Leggi tutto...
HOME
Agli Utenti del Centro Regionale Toscano di Riferimento per la Fibrosi Cistica Stampa

Lettera di Braggion agli utenti del FC ToscanoFirenze, 29 Giugno 2010 - Lettera del Responsabile dott. Cesare Braggion a tutti gli utenti del Centro Regionale Toscano di Riferimento per la Fibrosi Cistica.
- Presentazione del nuovo sito web del Centro

- Questionario sulla terapia domiciliare

- Questionario sulle aspettative e sui bisogni degli utenti

- Progetti di ricerca

- Domande di invalidità civile e handicap

...

 

 

 

 

Gentile Sign.ra/Sign.re

Con queste note vorremmo portarvi a conoscenza di alcune novità:
- Il sito web del Centro (fibrosicisticatoscana.org) è stato rinnovato con l’intento di arricchirlo di documenti informativi sulla fibrosi cistica (“Cosa è la fibrosi cistica?” – “Documenti” – “Multimedia -> Interviste e Approfondimenti”), di mantenervi aggiornati sulle attività assistenziali (“Documenti -> Casistica ed attività”) e sui progetti di ricerca in corso (“Ricerca scientifica”) presso il Centro e quelli in corso di realizzazione in Italia ed in Europa. Nella sezione “Il Centro Regionale” sono riportati l’organizzazione del Centro, l’attività dei vari operatori e come contattarli. Vi invitiamo a visitare il sito web e a farci pervenire i vostri suggerimenti per migliorarlo. Se avete consuetudine con la posta elettronica, potete inviare i vostri messaggi per chiedere informazioni e delucidazioni a Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. .


- Trovate allegato un questionario sulla terapia domiciliare: abbiamo pensato di raccogliere le vostre opinione su questo importante tema, poiché stiamo pensando a realizzare delle possibili iniziative in questa direzione. Vi chiediamo di rispedirci il questionario compilato, utilizzando la lettera affrancata allegata. Daremo comunicazione dei risultati del questionario attraverso il sito web del Centro; potremo inoltre discutere insieme di questo tema in incontri ad hoc.

 

- Trovate allegato un secondo questionario, che vuole indagare le aspettative ed i bisogni dei nostri utenti. Questo questionario serve a realizzare una tesi di laurea in infermieristica. Abbiamo accolto molto volentieri questa opportunità poiché le informazioni ricavate ci consentiranno di migliorare la nostra attività. Potete inserire il questionario compilato nella busta affrancata, che trovate allegata.

 

- Nelle prossime settimane saranno avviati alcuni progetti di ricerca. Uno riguarderà la efficacia e la sicurezza dell’eparina per via inalatoria, utilizzata allo scopo di fluidificare i secreti bronchiali. Due altri progetti multicentrici italiani riguarderanno l’uso dei probiotici nella fibrosi cistica: i probiotici corrispondono ai cosiddetti “fermenti lattici”, che dovrebbero avere un effetto positivo sull’infiammazione intestinale. Nel 2011 sarà avviata un’altra ricerca multicentrica europea sull’efficacia di un broncodilatatore (tiotropio) somministrato per via inalatoria: siamo stati già coinvolti per uno studio preliminare, che aveva lo scopo di identificare la dose più efficace e più sicura di questo farmaco. Troverete prossimamente le schede informative di questi progetti nel sito web del Centro. In base ai criteri di inclusione ed esclusione di questi progetti chiederemo ad alcuni di voi la collaborazione a parteciparvi.

 

- La Lega Italiana Fibrosi Cistica – Associazione Toscana ha stipulato un’accordo con l’Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili (ANMIC) allo scopo di facilitare la presentazione delle domande di invalidità civile e di handicap, gli eventuali ricorsi e seguirne l’iter. Infatti un membro dell’ANMIC è presente in tutte le commissioni locali. Vi ricordo che per queste pratiche ed altre ancora potete rivolgervi all’Assistente Sociale, Sign.ra L. Mori(055 5662453), che saprà darvi i suggerimenti più opportuni e, se lo desiderate, mettervi in contatto con l’Associazione Toscana ed il consulente dell’ANMIC.

 

- La Direzione dell’Ospedale A. Meyer chiede agli utenti di portare con sé la tessera sanitaria regionale per i controlli al Centro, in modo da registrare senza errore i dati anagrafici e più avanti per gli altri scopi della tessera sanitaria regionale.

 

A nome di tutti gli operatori del Centro, Vi ringrazio della Vostra attenzione e vi invio un augurio di una Buona Estate!

Cordiali saluti
Dr. Cesare Braggion

 

 

Allegati:
File Descrizione Dimensione del File
Scarica questo file (LetteraUtenti_giugno2010_Assistenza_domiciliare_questionario.pdf)Questionario sulla terapia domiciliare Scarica il Questionario sulla terapia domiciliare (PDF) 28 Kb
Scarica questo file (LetteraUtenti_giugno2010_Questionario_aspettative_bisogni_assistenziali_giugno20)Questionario sulle aspettative e sui bisogni degli utenti Scarica il Questionario sulle aspettative e sui bisogni degli utenti (pdf) 21 Kb
 

NEWSLETTER

SONDAGGIO

Come vorresti essere informato sulle novità della ricerca?